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희귀질환자 의료비지원

[ 일반 원칙 ]

  • 1. 지원대상자 선정의 일반원칙
    • 건강보험가입자: 환자가구의 소득․재산 수준과 부양의무자 가구의 소득·재산 수준이 기준에 합당한 대상자
    • 희귀질환별 소득, 재산기준을 차등 적용
  • 2. 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
    • 별도의 소득 재산 조사 평가없이 수급자증 확인, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증의 특정기호 확인만으로 선정
  • 3. 지원 제외 대상자
    • 외국국적자 및 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
    • 타 사업의 지원을 받는 환자

대상질환

  • 2023년 희귀질환자 의료비 지원사업 질환 1,189개 대상질환

지원범위 (※ 공통사항: 소득·재산기준 만족자)

지원범위 (지원내용, 지원내역, 지원범위, 대상질환, 지원조건 항목으로 구성된 표)
지원내용 지원내역 지원범위 대상질환 지원조건
① 요양 급여 본인 부담금 ①-1 진료비 본인부담금 1,189개 공통사항
①-2 만성신부전 요양비 처방전에 의한 재료구입비  투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’
①-3 보장구 구입비 본인부담금 93개 공통 만족자로 장애인 등록자
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 103개 공통만족자로 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 97개 공통만족자로 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
③ 특수식이 구입비 - 특수조제분유 : 연간360만원이내
- 저단백햇반 : 연간168만원 이내
28개 만 19세이상 공통기준 만족자

신청절차

  • 주민등록지 관할 보건소로 신청 ⇒ 소득․재산 조사 ⇒ 선정 및 등록 ⇒ 의료비등 지원

신청서식 및 구비서류

신청서식
  • 희귀질환자 의료비 지원신청서
  • 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
  • 금융․신용․보험 정보 제공 동의서
  • 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
  • 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
  • 환자 제출서류
    • 임대차계약서(확정일자 날인), 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 최근 3개월 이내 발급된 환자 기준 가족관계증명서(상세) 1부
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 최근 3개월이내 발급된 진단서 1부
    • 자동차보험계약서 1부 (부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자)
  • 부양의무자 제출서류
    • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자)

신청의 효과

  • 구비서류를 첨부하여 희귀질환등록 신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주. 지원개시일 이전 의료비는 소급 지원하지 않음

관련 추가정보

자료관리 담당자

건강정책과
정여진 (051-888-3315)
최근 업데이트
2024-02-26

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