부산광역시의회에서 의결된 부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례를 이에 공포한다.
부산광역시장 박형준
2025년 10월 1일
◇ 제정이유
발생 빈도가 낮지만 장기적인 치료와 지속적인 관리가 필요한 희귀질환에 대한 지역사회의 인식과 대응체계를 강화하고, 희귀질환자의 건강권 보장 및 지원 정책의 추진 근거를 마련하려는 것임
◇ 주요내용
◦ 희귀질환자 의료비 지원 등 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사업을 추진할 수 있도록 함(제4조)
◦ 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집·관리하고 관련 시책을 수립할 수 있도록 하며, 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사업의 효율적 수행을 위한 협력체계 구축에 관한 사항을 규정함(제5조 및 제6조)
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