「부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안」입법예고
- 고시공고구분
- 입법예고
- 고시공고번호
- 2025-197
- 부서명
- 부산광역시 의회사무처 복지환경전문위원
- 담당자
- 연락처
- 051-888-8512
- 공고일자
- 2025.08.21
- 내용
-
부산광역시의회 공고 제2025-197호
부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안
「부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안」의 내용과 취지를 미리 알려 시민 여러분의 의견을 듣고자 다음과 같이 공고합니다.
2025년 8월 21일
부산광역시의회의장
1. 조 례 명 : 부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안
2. 제안이유
○ 발생 빈도가 낮지만 진단 및 치료가 어려워 장기적인 치료와 지속
적인 관리가 필요한 희귀질환에 대한 지역사회의 인식과 대응체계를
강화하고, 희귀질환자의 건강권 보장과 지원 정책 추진의 제도적 기
반을 마련하고자 함.
3. 주요내용
○ 조례의 목적, 정의 및 시장의 책무를 규정함(안 제1조~안 제3조)
○ 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사업을 명시함.(안 제4조)
○ 희귀질환관리에 필요한 통계관리 및 사업의 효율적 수행을 위한 협력체계 구축에 관한 사항을 규정함.(안 제5조~제6조)
4. 의견제출
이 조례안에 대하여 의견이 있는 기관.단체 또는 개인은 2025년 8월 26일(화)까지 다음 사항을 기재한 의견서를 부산광역시의회 복지환경전문위원실(FAX 051-888-8519) 또는 e-mail(jjomani82@korea.kr)로 제출하여 주시기 바랍니다.
가. 예고사항에 대한 항목별 의견(찬.반 여부와 그 사유)
나. 성명(단체인 경우 단체명과 대표자 성명), 주소, 전화번호
5. 기타사항
조례안 전문을 부산광역시의회 홈페이지(http://council.busan.go.kr)에 공고하였으니 참고하시기 바랍니다.
붙임 부산광역시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안 1부. 끝.